泡沫元年

我不敢凝視著她..因為她的臉上有一隻蝴蝶..
昨晚離開前..我才知道她得的是紅斑性狼瘡..俗稱叫蝴蝶病..
但我喜歡的是一隻能自在飛舞的咖啡色蝴蝶..
而不是停在她臉上伴著蒼白膚色的這隻紅色蝴蝶..
況且不能飛舞的蝴蝶還能算是蝴蝶嗎？..


「痞子..你幹嘛一直看著我..而且又不說話？..」
我也說不上來..
因為我發覺她愈來愈虛弱..這讓我有股不詳的預感..
－－節錄《第一次的親密接觸 (31)》／蔡智恆＠jht＠痞子蔡

到目前為止，紅斑狼瘡，仍然是死亡率及致殘率很高、一種有如絕症的自體免疫性疾病。
六十多年前，存活時間大概是三年多；到了類固醇的發明後，存活率也大大的提高。
通常男女病患的比率是1：9，東方人比西方發病的機率多了十倍，
有人稱紅斑狼瘡為‘免疫的癲癇’，就是免疫系統發瘋，胡亂攻擊自身的器官；
而我稱紅斑狼瘡為‘人狼症’，只能在月光下活動，被陽光曬到的時候，彷彿馬上就快被灼傷。

究竟，為甚麼叫紅斑狼瘡呢？這到底是怎樣的病症？

紅斑狼瘡（Lupus Erythematosus），Lupus在拉丁文是狼的意思，形容患者所冒出的紅斑像被狼咬過的傷口；
Erythematosus是指鼻樑及兩側有對稱的紅斑，形狀如蝴蝶一般。
一般上，患者本身體內會自動產生許多對抗自身細胞物質的抗體，包括抗核抗體(anti-nuclear antibody ANA)、抗雙股去氧核糖核酸抗體(anti-double stranded. DNA)、抗萃取核抗原抗體(anti-extractable nuclear Ag)等其他抗體。
属於異質性疾病的紅斑狼瘡，到目前在醫學上，仍然無法知道病因，但不排除以下的幾個因素；
一、遺傳；
二、女性荷爾蒙；
三、感染：一些長期的慢性疾病，會影響免疫系統的反應，增加了發病的可能性；
四、紫外線：共有40％的病患對光敏感，這也可能導致誘發患病的機會提高；
五、藥物：目前會導致疾病的藥物有超過38種，如Quinidine，Phenytoin等也會誘發疾病的發生；
六、食物：對於中醫而言，紅斑狼瘡是一種燥熱的疾病，所以任何熱性的食物都會加重誘發病情，如狗肉、鹿肉、麻辣火鍋、胡椒、巧克力、花生、餅乾等等。
（對於我個人而言，美味者有時除外，或許可以減少攝取份量，但在此不作為參考。*哈）

紅斑狼瘡一般上可分成幾種，最常見的就是全身性紅斑狼瘡或又稱系統性紅斑狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus (SLE)，以及圓盤狀紅斑狼瘡(Discoid Lupus Erythematosus, DLE)，前者傷害全身內臟系統，後者則會使患者的皮膚出現大量皮損。

紅斑狼瘡的病人臉上一定掛著紅斑嗎？

臉上的紅斑只會發生在發病或被暴曬的時候，一般穩定的平日，紅斑都會退去，除非情況嚴重，紅斑才會停留很久，
甚至變成黑印，需要一個月左右的時間才會消失。

紅斑狼瘡患者的症狀有很多，幾乎可以完全改變一個人的飲食起居以及日常活動；
症狀如發燒、倦怠、食慾不振約、關節痛或關節炎、光敏感、ロ腔潰瘍、白血球偏低、溶血、血小板偏低（容易血流不止）、肋膜炎、心包膜炎，蛋白尿、頭痛、掉髮、雷諾現象、牙齦出血、流鼻血、肢體出現淤斑、腎炎、小血管炎、心包膜積水、冠狀動脈病變、甲狀腺受侵犯、精神異常等等。

不過，以上症狀並不一定全部都發生在患者身上。
因此凡是覺得自己有可能類似疾病的朋友，不妨到中央醫院或化驗所進行驗血，並獲得專業的建議。

紅斑狼瘡甚麼時候會好？

紅斑狼瘡病情反覆的緩解，也是急性或慢性的惡化的疾病，需要長期的追蹤和治療，
所以，患上紅斑狼瘡，是一輩子的事情，可以一直處於穩定中，也可以不停住院中，平日的作息習慣非常重要。
一般上本地醫院都會以腎上腺類固醇作為治療藥物，如副腎皮質激素(Prednisolone)，
嚴重者一天服用12顆，若情況逐漸良好，再根據醫生的指示，慢慢在幾個月內減少藥量。

1. 知道更多有關紅斑狼瘡的資料
2. 10/5/2008，世界紅斑狼瘡日，在OneUtama舉行多項講座以及‘ANYTHING BUTTERFLY’攝影比賽與展覽

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