泡沫元年︱ No such thing.
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我不敢凝視著她..因為她的臉上有一隻蝴蝶..
昨晚離開前..我才知道她得的是紅斑性狼瘡..俗稱叫蝴蝶病..
但我喜歡的是一隻能自在飛舞的咖啡色蝴蝶..
而不是停在她臉上伴著蒼白膚色的這隻紅色蝴蝶..
況且不能飛舞的蝴蝶還能算是蝴蝶嗎?..
「痞子..你幹嘛一直看著我..而且又不說話?..」
我也說不上來..
因為我發覺她愈來愈虛弱..這讓我有股不詳的預感..
--節錄《第一次的親密接觸
(31)》/蔡智恆@jht@痞子蔡
到目前為止,紅斑狼瘡,仍然是死亡率及致殘率很高、一種有如絕症的自體免疫性疾病。
六十多年前,存活時間大概是三年多;到了類固醇的發明後,存活率也大大的提高。
通常男女病患的比率是1:9,東方人比西方發病的機率多了十倍,
有人稱紅斑狼瘡為‘免疫的癲癇’,就是免疫系統發瘋,胡亂攻擊自身的器官;
而我稱紅斑狼瘡為‘人狼症’,只能在月光下活動,被陽光曬到的時候,彷彿馬上就快被灼傷。
究竟,為甚麼叫紅斑狼瘡呢?這到底是怎樣的病症?
紅斑狼瘡(Lupus
Erythematosus),Lupus在拉丁文是狼的意思,形容患者所冒出的紅斑像被狼咬過的傷口;
Erythematosus是指鼻樑及兩側有對稱的紅斑,形狀如蝴蝶一般。
一般上,患者本身體內會自動產生許多對抗自身細胞物質的抗體,包括抗核抗體(anti-nuclear antibody
ANA)、抗雙股去氧核糖核酸抗體(anti-double stranded.
DNA)、抗萃取核抗原抗體(anti-extractable nuclear Ag)等其他抗體。
属於異質性疾病的紅斑狼瘡,到目前在醫學上,仍然無法知道病因,但不排除以下的幾個因素;
一、遺傳;
二、女性荷爾蒙;
三、感染:一些長期的慢性疾病,會影響免疫系統的反應,增加了發病的可能性;
四、紫外線:共有40%的病患對光敏感,這也可能導致誘發患病的機會提高;
五、藥物:目前會導致疾病的藥物有超過38種,如Quinidine,Phenytoin等也會誘發疾病的發生;
六、食物:對於中醫而言,紅斑狼瘡是一種燥熱的疾病,所以任何熱性的食物都會加重誘發病情,如狗肉、鹿肉、麻辣火鍋、胡椒、巧克力、花生、餅乾等等。
(對於我個人而言,美味者有時除外,或許可以減少攝取份量,但在此不作為參考。*哈)
紅斑狼瘡一般上可分成幾種,最常見的就是全身性紅斑狼瘡或又稱系統性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus (SLE),以及圓盤狀紅斑狼瘡(Discoid Lupus Erythematosus, DLE),前者傷害全身內臟系統,後者則會使患者的皮膚出現大量皮損。
紅斑狼瘡的病人臉上一定掛著紅斑嗎?
臉上的紅斑只會發生在發病或被暴曬的時候,一般穩定的平日,紅斑都會退去,除非情況嚴重,紅斑才會停留很久,
甚至變成黑印,需要一個月左右的時間才會消失。
紅斑狼瘡患者的症狀有很多,幾乎可以完全改變一個人的飲食起居以及日常活動;
症狀如發燒、倦怠、食慾不振約、關節痛或關節炎、光敏感、ロ腔潰瘍、白血球偏低、溶血、血小板偏低(容易血流不止)、肋膜炎、心包膜炎,蛋白尿、頭痛、掉髮、雷諾現象、牙齦出血、流鼻血、肢體出現淤斑、腎炎、小血管炎、心包膜積水、冠狀動脈病變、甲狀腺受侵犯、精神異常等等。
不過,以上症狀並不一定全部都發生在患者身上。
因此凡是覺得自己有可能類似疾病的朋友,不妨到中央醫院或化驗所進行驗血,並獲得專業的建議。
紅斑狼瘡甚麼時候會好?
紅斑狼瘡病情反覆的緩解,也是急性或慢性的惡化的疾病,需要長期的追蹤和治療,
所以,患上紅斑狼瘡,是一輩子的事情,可以一直處於穩定中,也可以不停住院中,平日的作息習慣非常重要。
一般上本地醫院都會以腎上腺類固醇作為治療藥物,如副腎皮質激素(Prednisolone),
嚴重者一天服用12顆,若情況逐漸良好,再根據醫生的指示,慢慢在幾個月內減少藥量。
1.
知道更多有關紅斑狼瘡的資料
2.
10/5/2008,世界紅斑狼瘡日,在OneUtama舉行多項講座以及‘ANYTHING
BUTTERFLY’攝影比賽與展覽
[ 點閱次數:9120 ]
初中開始寫詩,受關心家國時事的詩人傅承得老師、游川和方昂的影響,過早地沉重憤慨起來,來不及完成快樂的少年時光便要緊握拳頭,讓酒氣澆灌文字.這是伏筆.
後來,遠遠地觀望動地吟的活動,覺得那些浩然之氣,那些無路可走的鳥氣,要走出紙頁,在風雲之間豎一幅閃亮的牌匾,成就一種印記,是必然的事.當時我想,也只有傅承得游川小曼田思等一眾詩人的詩,才有那種氣勢,隨便唸出來都可以把江湖上的猢猻嚇跑.當時的我依然是認為詩是無法被朗誦的,關切的自然是自己的詩,轉入意像和詩的語言的個人遊戲,覺得詩不應該為任何人服務.這是年少的情懷.
生命的大河會把人沖走,到不曾到過的港灣──在國家回教堂裡頭和眾人一同烈火莫熄,見噴水車來就跑;在兩三天之內跑遍一個選區的大小住宅區和組屋群,和不同膚色的人們握手說話;聽不文明的敵對政黨助選員大喊粗話;看政治人物編導新聞報導;那啟蒙的1999年過後,才從瑣碎、粗糙、繁複、顛簸的生活情境當中,發現詩的脈絡.辦雜誌的時期和其他團體聯辦了搖滾聚會,呂育陶在酒吧裡搖滾愛國新詩,更看到詩的各種可能的瑰麗狀態.今年3月9日清晨醒來,很多人也從特別明朗清新的天氣裡頭,感覺到詩的脈動,不禁想說:早安,馬來西亞.
為何把詩的生命侷限在文字裡頭呢?有些詩是私藏,有些詩,本來就屬於家國.終於參與了今年的動地吟,像趕上了一場熱鬧的生日會,慶祝前所未有的家國重生經歷,而遠方的詩人還同在一起.
[原載:星洲日報星雲28/04/2008]
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《魔王的臉》是關於大魔王的極短篇,作者是林燿德,收錄在他生命的最後一年,和陳璐茜合著的小小說合集《慾望夾心》。那是13年前出版的故事書了,整本書的故事都很精采。
《魔王的臉》是一個簡單的故事,作者大費周章,和眾多讀者一樣,不懷好意地抹黑大魔王,寫它“用頭髮在空中吊起燃燒的奶油”和“教導人間的術士煮人肉湯的訣竅”。
大魔王注定是醜陋而孤獨的。故事結束的時候,大魔王不但無法為自己平反,法力無邊自己卻無法變臉,還要聽信顧問的話,用別人的臉往自己的臉上貼,貼了一張總統的臉。他本來可能還是有救的。
那是小說,在過去的歷史時空閱讀,特別過癮。
(原載:星洲日報悅讀部落格)
[ 點閱次數:6418 ]
沒有人能夠在剛才的婚禮晚宴上專心,短訊一直傳到餐桌上.
消息一直進來,我們就不停地乾杯.最重要的是為三美先生乾杯.
婚宴的主人還提醒大家外頭可能會有騷動,要留下的可以留下.大家輕鬆地吃著甜點.有些人提早走了.
朋友打電話來,告知吉隆坡的騷動的可能.我說不太可能,這裡多年來都是反對黨的.
島上的朋友也打來,激動到不能說清楚.
很多人在這個時候,凌晨三點,應該還在看新聞.
這個讓人絕望的國家,依然還有不死心的人民.
於是,大家讓反對黨在五個州執政.大家否定了國陣多年來的三分之二國會議席霸權.
只是國營電視台的新聞的主播,還遲遲不要說明清楚.
所以,寫几個字,想記住這個時刻.
[ 點閱次數:6598 ]
我有一片軟綿綿的赫然,在多年後的最近甦醒。
不知道所謂的感傷,究竟是為甚麼。
我拒絕將自己變成佔有狂。也拒絕變成妒嫉狂。
是該誠實承認誠實的情感。如何能假裝犯錯。
我的赫然是奄奄一息的,眼看這不被理會。
不知道所謂的感傷,究竟是為甚麼。
那些曾被徹底忽略的心思,不留痕跡被流逝在落寞的時光裡。
花。草。陽光。兜風。綠色。水。這些一塊一塊的拼圖。
赫然必須不動聲色。按捺激盪。
原來你不能永遠在那裡。原來你應該幸福。
所謂的感傷,是不是我後悔沒假裝愛過你。
所謂的感傷,是不是我傷害最瞭解我的你。
你從來都沒說。
我赫然收拾我奔走後的碎片。在現在落寞的時光裡。
記:謝謝你曾喜歡我。
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走在文字的前面,思想的左邊。這樣就好了。
有人出版社于2003年成立于馬來西亞吉隆坡﹐由一班年輕的中文寫作者組成﹐目前以業余方式刻苦經營。其成員背景多元﹐來自廣告﹑資訊工藝﹑新聞媒體﹑出版﹑音樂﹑電影甚至投資界。有人虛實並行﹐除了經營網上"有人部落"﹐也專注藝文書籍的出版和製作。